Lite mer Lagom
Jag tror jag blir galen. Ser rött av ilska då sonen ständigt övergör saker. Efter år av tvekan köpte vi nu en studsmatta. Fanns till J:s lycka inte längre något val då rara grannar åt alla håll införskaffat dessa påfund. I detta läge hade inte vårt staket räckt till länge för att hålla honom på våra marker. Glad blev han då den kom upp. Men vad händer? Den himla eländesprylen fungerar alldeles utmärkt de första veckorna, i alla fall den första veckan. J är dock fortfarande väldigt lycklig över den... Han hoppar snart högre än skyddsnätet och envisas med att ta tag i nätet samtidigt som ha hoppar. Han slänger sig på diverse sätt. Ser livsfarligt ut. Älskar att hoppa med syster eller bror. Liten syster flyger åt alla håll. Grannarna måste redan innan säsongen knappt börjat vara trötta på vårt tjat och skrik på honom.

Samma väg gick det med gungan -en liten trägunga. Han står på den och gungar så högt att ryggen bågnar på honom. Denna gunga är inte alls gjord för den höjd och fart han har. Förra året fick vi plocka ner den då han var i faggorna.

Den pool vi haft i trädgården i flera år är nu nedplockad. Förra året fick J för sig att han var tvungen att stå på kanten och hoppa i. Detta var en pool med tunna stålkanter. Inte bra. Stackars grannar, som vi bannade honom, men han gav sig inte. Trots denna behandling höll den turligt nog hela säsongen. Nu är den nedplockad. Tanken var att montera en större pool, som ligger i förrådet, och bygga in den i något trä med kant som går bra att stå på. Vi får väl se hur det blir med detta. Vissa axelskador i familjen kom visst emellan.

De bollar som plockas ut i syfte att J ska ha något roligt att göra i trädgården kastas direkt in över häckarna till grannarna eller har de kastats i poolen -som vi haft staket runt. Samma behandling får även andra prylar såsom skor och övrigt som råkar finnas nära och inte riktigt passar in.

Finns inget att göra betar han febrilt bland grönskan, mestadels maskrosor som tur är. Han älskar maskrosor. Mest av allt själva blomman och skaftet. Men allt möjligt kan komma med.

Varför kan han inte vara lite lagom. Han sabbar ju sina chanser till aktiviteter. Nu undrar jag i mitt stilla sinne; finns det någon rolig aktivitet som inte kan övergöras?

Efterlängtade sommar
Återigen dags att fylla i papper till dagis och fritids om barnens barnens ledigheter och icke-ledigheter över sommaren. Alltid är vi ute i sista stund och dessvärre många gånger i försenad stund. Med handen på hjärtat är det även alltför ofta de papper som ska fyllas i är borta... Pinsamt.

Syskonens tider är inte så väldigt problematiska men J:s tider börjar vara på överkurs. Att fylla i almanackan direkt då information om familjens tider kommer är numera livsviktigt, annars är det borta... Det är fritidstider, dagistider, tidigarelagda stängningar, stängda dagar, taxitider, lov, aktiviteter och kortistider..... Logistiken är inte alltid helt lätt och semesterdagarna ofta för få för att täcka in behovet av ledighet under året.

Mannen och jag har haft tur och har alltid lyckats få semester samma period. Så även i år, 4 veckor. Verkligen tur. Vet faktiskt inte hur det skulle fungera att vara hemma på egen hand med barnen? Någon semester skulle det ju i alla fall inte bli tal om.

Idag är sista dagen att fylla i J:s lapp. Imorgon ska den vara inne. Det är då det stora samvetet slår på. Hur mycket ska han vara hemma under sommaren och hur mycket fritids ska vi be om. Valen finns, då han i motsats till alla andra får lov att vara på fritids trots att vi är lediga. Förra året var första gången vi utnyttjade denna möjlighet under sommarlovet. Han var då endast helt ledig under två veckor. Övriga veckor vi hade semester var han på fritids 2-3 dagar per vecka. Det visade sig att det faktiskt verkade positivt för hela familjen.

Trots detta får jag någon typ av dåligt samvete när sommarlappen ska fyllas i. Känns inte bra att han ska behöva gå på fritids när vi andra har semester. Det är inte roligt att behöva utesluta J då semesterresor planeras. Det är tråkigt att märka att det vi ser fram emot att göra; ofta är saker som han inte ska delta i. Det är dock så det blir. Jag vet att det är det enda sättet att få det att fungera, men ändå. Jag bävar inför besluten och rannsakar mig själv. Grubblar över vems behov som kommer i första hand.

Men gräver jag riktigt djupt ser jag att det finns en mening för J med mer strukturerade dagar än vi kan erbjuda honom hemma. Han tycker om sitt fritids. Helt lediga veckor är inte så bra för honom. Jag ser det nu och tycker att det blivit mer tydligt de senaste åren. Han behöver aktiviteter. Så jag ska försöka att tänka lite djupare än jag vanligen gör. Men visst ska det bli lediga dagar och bad i trädgården även detta år för J. Och många lediga dagar hemma med alla barn.

Det vi bär
Dagar att överleva, fyllda med ögonblick att leva.

Taxi -var god dröj
Vad fantastiskt glad jag blir då jag träffar på människor som kan göra skillnad. Även lite vanlig vardagsskillnad betyder så otroligt mycket. Idag var det chauffören för fritidsskjutsen som var den personen. Situationen med skol- och fritidsskjuts är en av dessa ont-i-magen situationer hos oss. De kan sluta precis hur som helst- och tro mig, det har den många gånger gjort! Bemötande från chaufförerna varierar också kraftigt...

J har den egenheten att han i perioder gör allt han kan för att hålla sig kvar i taxin. Han är från början väldigt förtjust i bilåkning och sitter gärna kvar i bilen, även efter bilturer med oss. Resan till och från skolan är nu också lite lagom lång, så han hinner känna att han sitter väldigt bra. Nu har också detta med viljan att sitta kvar förstärkts med ytterligare en dimension. Den underhållande kampen!

Den trevliga chauffören idag, var en stark man i sina bästa år. Han började med att berätta att det var andra gången han körde J. Han visade hur han spänt fast själva bilstolen i bussätet med någon rem från golvet. Det har jag aldrig sett någon göra tidigare. Imponerande! Säkerhetsanordningar gör alltid intryck på mig. För övrigt sitter ju vår J fast rätt väl, förutom med vanligt bälte, även med grenbälte och bröstbälte. Som vi förövrigt kämpade hårt för att hitta! Trots detta har han vid bilfärd lyckats med konststycket att välta sin bilstol. Förmodligen då han försökt åla efter något som stört hans ordningar. Chauffören som släppte av honom den gången var rätt skärrad då han berättade om hur han vält. J däremot var inte så imponerad utan rätt oberörd över händelsen. På grund av slarv hos tidigare chaufförer har J även lyckats öppna bildörrarna under färd. Detta då han i perioder envisas med att fingra med handtagen under resan. Sånt som bara inte får  hända!

Dagens trevliga chaufför hann berätta om första resan med J -innan de kände varandra. Redan under första resans gång uppmärksammade han delar av hans små egenheter. Han upptäckte J:s stora irritation över icke nedfällda armstöd -vilket han åtgärdat inför dagens resa. Han berättade även om hur J under resan lyckats tråckla av sig tröja, skor och strumpor som han kastat omkring sig i bussen. Han hade då ökat på temperaturen i bussen så han skulle slippa frysa. Rart tänkt. Numera hör det till en av rutinerna för J att vid bil och bussåkning slänga iväg sina skor och strumpor och sitta barfota.

När jag nu släppt lös sonen idag och samlat ihop väskor och barnstolar hann J smita fram och ta plats i förarsätet. Det är nitlotten. Det var bara att kasta ut all packning från bussen och försöka få honom att ändra riktning. Han blir så extremt nöjd de gånger han, snabb som en iller, lyckas med detta. Själv blir jag så extremt stressad... Han håller sig så himla fast i ratten och allt annat han får tag i.

För ett par veckor sedan hann J vid en resa med att upptäcka den chokladkaka en gottegris till chaufför lämnat framme. Tre sekunder tog det, och en tredjedel av hans goda 200 grams chokladkakan var borta. Snopet värre. Ett par chaufförer har tidigare blivit av med sina äpplen. Han är rådig vår J. Vet att han skrikit och ålat sig genom någon resa då han sett en coca-colaflaska i framsätet.

Chaufför idag gjorde ingen stor sak av föreställningen utan gick lugnt runt bussen och öppnade förardörren. Stor lugn och stark som han var frågade han bara om han fick lyfta ut honom. Sagt och gjort. Han tog J i ett stadigt grepp medan jag lossade hans händer från ratten. Vips så var den skrattande sonen uttagen. Chauffören lyckades med allt detta idag utan att få mig att känna mig som en usel mamma. Imponerande även det. Detta trots att han fick ropa efter mig att jag glömt kvar sonens skor i bussen. Sådana gillar vi.

Så många gånger som jag har känt mig ganska tillplattad efter dessa duster med J. Många goda råd från chaufförer har jag fått. I all välmening vill jag tro. Dessvärre landar inte alltid orden så väl hos en stressad mamma. Vissa chaufförer har nog även ångrat sina goda råd. Särskilt de som sagt till mig att inte stressa. Inte jättelätt då J haft en liten lillasyster som väntat innanför dörren. Men de gånger det passat har jag provat att backa, vänta och försiktigt locka. Det är inte alls ett lyckat råd vad gäller J. Han sitter så gärna kvar. Slutklämmen efter att vi upptagit alltför mycket tid blir oftast att jag får bära/dra ut honom i alla fall. Numera har taxibilarna fått tidstillägg på rutten med J. Det tackar vi för.

Mellan varven försöker jag metoden att locka ut honom ur bilen med diverse godsaker ibland även med bilder på någon favoritaktivitet. Men nej. Enda gången J inte visar spår av intresse för socker. Jag kan inte direkt säga att jag hittat knepet för lyckade avlastningar. Ibland går det ändå bra, men jag tror inte att det är så mycket min förtjänst.

Ja vår lilla J har för närvarande enskilt abonnemang på en stor skolbuss. Detta tack vare skolan. Enskild skjuts har han alltid haft men inte nödvändigtvis med buss. Men nu har skolan tröttnade på att varje dag försöka leta- samt tråckla på pojken skorna i baksätet på en liten bil. Nu är det något lättare.

Så otroligt viktigt det är med alla dessa människor som underlättar vår vardag. I stort och smått. Det är otroligt befriande att kunna luta sig tillbaka ibland och att slippa känna sig dålig. Även människor som man bara kommer i kontakt med för en stund kan faktiskt göra stor skillnad. Ibland ligger den stora skillnaden verkligen just i det lilla.

Handlat var det här!
Liten rar J har varit med och handlat mat idag. Bra det gick... Fantastiskt vad han har utvecklats den senaste tiden vad gäller att gå med. Förr satte han sig bara på marken hela tiden och vägrade resa sig. Skolan har gjort ett jättejobb. De åker på så mycket utflykter och upptåg att det verkligen har jättevisat sig, särskilt det senaste året. Med dem är han ute och går dagligen numera. Han var lite trög i starten även i skolan men nu verkar det som det släppt. Trägen vinner. Tror också att han har behövt lite tid att mogna och kommunicera bättre. Nu har han lättare att förstå syftet.

Blir alldeles varm av glädje då han låter bli att snaska från hyllorna, klarade fruktdiskarna galant. Sista biten hjälpte han också med glädje till att dra den lilla korgen efter sig -alldeles själv. Så himla duktig! Ingen veckohandling direkt men ett enormt stort framsteg. Till och med att han stod fint i den lilla kön som var. Endast något distraherad av pojkarna bakom som oturligt nog skulle handla stora påsar med smågodis. Men vi lyckades ta oss ut med huvudet högt. Wow, detta måste vi göra om oftare!

Hur?

Hur ska de någonsin kunna förstå, och hur förklarar man för J:s syskon att det alldeles för ofta blir de som måste vänta och stå tillbaka? Även om de till viss del faktiskt förstår och ser att det måste vara så, så undrar jag hur de verkligen känner. Själv måste jag leva i tron att de vet att de är lika viktiga. Enormt viktiga.

Hur ber man om ursäkt för dagar då tålamodet är obefintligt och tonen oförtjänt snäsig efter mycket jobb med J? Visst tror jag att det är så i många familjer men hos oss blir det så mycket och på ett stökigare sätt. Saker händer mer oväntat. Fast så ofta att det blir väntat. Att orken att bygga upp något som ständigt ska avbrytas inte alltid finns. Lite hopplöst. Det är nog så; att just viljan är det som väcker mest vrede och besvikelse hos mig. Att vilja men inte kunna.

Hur hindrar man stressen av smällande dörrar, spring, skrik och oväsen att leta sig in i deras små kroppar och repa deras själar? Är det ens möjligt? Jag har inga svar men varje dag måste jag välja och hoppas att det blir något över för alla. Att de på något sätt hittar vägar att bygga upp egna skydd och sedan hoppas att det välbehövliga skyddet inte växer till murar mot allt.

Hur kan man förklara för världens coolaste storebror att han inte behöver skämmas för sin brorsa? En brorsa som beter sig allt annat än korrekt och aldrig har förstått innebörden av lagom. En som skriker, hoppar omkring, biter sig, äter från kompisarnas tallrikar, betar i terrängen, går klädd precis hur som helst (eller inte) och mycket mer. De flesta av kamraterna jag träffat skrattar och ler. Önskar han kunde göra detsamma. Jag kommer till och med ihåg en kille som orädd och storögt tittade på J och utbrast -"Kolla vad han kan göra med bollarna. Det är ju skitsvårt". Den ungen växte i mina ögon kan jag lova och han tillät storebror att få känna sig lite stolt.

Jag förstår att jag begär det omöjliga av "en snart tonåring". Jag önskar ändå så hett att han ska känna att det är okej. Okej att vara arg och ledsen över att det är som det är men utan att låta "skämset" ta över. Jag vill att han ska kunna leva sitt liv med så lite begränsningar som möjligt. Att han verkligen ska känna att han är sin egen person och att han själv kan vara precis så normal han vill vara just nu. Men hur?

Alla dessa gånger vi måste avstå saker för att vi inte hanterar dom. Hur handskas man med det? Då det i perioder har det varit näst intill omöjligt att vara själv ute med J och hans lillasyster. I alla fall om man vill uppleva något annat än kaos. I strålande solsken har vi suttit inne. Hemmets faktiska väggar har varit alltför viktiga, rent bokstavligt, och kontrollen över ätbara saker nödvändig. Nu börjar dock syster vara väldigt duktig och klok så svårigheterna minskar. Men vad blir det för samvaro med henne då man tvingas springa efter J hela tiden för att se vad han gör och vad han stoppar i munnen.

När J är borta försöker vi ge dem av de delar vi tycker att vi saknar som mest. Men hur blir det? Lägger vi över skulden på våra tillkortakommanden ytterligare på J. Den självklara frågan för ett uppmärksamt barn då middagen serveras i tv-rummet istället för i köket och då godisskålarna får stå kvar på borden; "Vad firar vi? Är det för att J är borta?" Vad svarar man? Är det så? Både ja och nej. Svaret är väl mer att det beror på att man orkar och hinner både tänka och göra annat. -Att det är så FÖRBASKAT LÄTT att få till det då.

Jag läste för en tid sedan boken "En sked för morbror Fred", författare Jenny Jejlid. Det är en bok skriven av en syster till en bror med autism. Den lämnar mycket tankar och funderingar hos en mamma som mig om hur det är för övriga barn i familjen. För barnen, som inte får välja alls. Mamman i samma familj har även skrivit boken "Freds bok". Hon heter Maud Deckmar. Den belyser en mammas kamp i vardagen och det svåra i att välja. De omöjliga valen och den stora skulden. Dessa båda böcker lämnade många funderingar och farhågor hos mig.

Vi har hittat våra vägar att hantera vardagen för att leva så fritt som möjligt. Vi har haft fördelen med två livlinor -en mormor och en morfar. Med deras hjälp har vi haft lite extra allt. De har fyllt ut luckor och hål. Alltid tillgängliga för barnen. Utan dem skulle vårt pussel aldrig ha blivit så pass bra som det trots allt är! Jag hoppas att våra barn en dag kan känna att de haft någon fördel med sin lite annorlunda uppväxt. Att de kan gå genom livet med en blick som ser och med ett öppet sinne. Lite mer orädda.

"ba"
Liten rar J. Idag har han varit en riktig goding igen. Det är en himla tur. Han har visserligen stökat runt en del, men på en nivå så man hinner andas emellan. Det gör stor skillnad. Idag har han också delat kramar och gos. Saker blir då glömda och förlåtna nästan direkt.

Har märkt att J har börjat säga "ba" då han vill bada/duscha. Har nu blivit säker på att det är det han menar då han idag även lagt till en uppfordrande handviftning mot badkaret och även mot duschen. Är alltid roligt när han kommer på nya sätt att uttrycka sig. Extra roligt då det innefattar något som liknar talade ord. Det har hänt vid tillfällen. Dessvärre är det alltid övergående. Inga ord som stannar kvar. Men visst väcker det alltid en förhoppning att det ska komma mer. Visa av erfarenhet blir vi dock inte längre så besvikna då han slutar använda "orden" han börjat med. Jag är ändå glad att J idag kan förstå så väldigt mycket mer av vad som sägs. Det underlättar.

I åratal har vi tragglat med PECS (Picture Exchange Communication System) som är ett bildkommunikationssystem. Tycker fortfarande inte att det fungerar bra för J. Han tittar inte ordentligt på bilderna -är inte så intresserad- utan rycker oftast loss den första bästa ur sin pärm och ger oss. Vill han ha ett äpple kan han lika gärna ge oss en duschbild, och så håller det på. Vi är nu själva evinnerligt trötta på detta och undrar om det inte kan finnas något annat som passar J bättre.

Imorgon ska J till kortis. Pratade med hans kontaktperson idag. Hon var trevlig. Hon berättade att hon tycker J verkar trivas. Det tror även jag. Hoppas också att jag kan börja trivas med kortis. Har bjudit hem dem till oss för att hälsa på J. Tycker det känns bättre att de vet hur han har det hemma hos sig. Han kan ju inte själv berätta det. Inbillar mig att det på något vis gör en skillnad i hur de ser på J, att han för dem blir en mer hel person, en med föräldrar och syskon, och inte bara ett kortisbarn. Förmodligast blir skillnaden störst för mig. Men då har det ju alltid gett något. Imorgon ska jag vara med själv och lämna honom på kortis. Annars brukar han ju åka fritidsskjutsen dit direkt efter skolan, men imorgon är det ju ännu påsklov. Hoppas att det går bra och att han verkar glad att vara där. Det skulle göra det hela lättare.