Långfredag
En dag värd sitt namn. Denna påskledighet kommer att bli en av de längre. Efter att första chocken lagt sig efter mannens axelbrott börjar vidden av det hela sjunka in. I bästa fall kommer han att ha rörlighet och lite styrka i armen framåt sensommaren. Ingen belastning fram till dess. Just nu har han väldig värk och äter starka mediciner. Känns jobbigt att se. Min dag har mest gått åt till att vakta J. Jag har inte hunnit varit någon fantastisk och godmodig sjuksköterska till mannen, men har väl kliat honom lite där det kliar som värst, pallat upp lite kuddar, sprungit lite ärenden o.s.v.

Trots att lillasyster varit borta hos sin mormor och morfar sedan han kom hem från sjukhuset igår och trots hjälp med handlingar av diverse saker märker jag att vi har väldigt svårt att hålla näsan över vattenytan. Vår vardag bygger liksom på att en vaktar J medan den andra ser till att få något gjort. Att försöka laga all mat, plocka all disk, sköta all tvätt har i kombination med att försöka hålla J från mannens skada samt hindra honom från att riva ner och förstöra inredningen varit ett moment 22. Hemmet är även i total oordning redan från början då de senaste dagarna varit rätt kaotiska.

Efter att ha ägnat alltför mycket energi åt att försöka hindra J från att stoppa ner det påskpynt som trots allt kommit fram i kökslådorna, bestämde jag mig för att plocka bort skiten. Får nu även stå ut med att ha besticken i högar i kökslådorna. De gränser jag ändå tycker jag måste hålla på är; att hindra honom från att plocka upp använda blöjor och lägga bland de nya och att äta "godsaker" ur kompostpåsen. Inte heller kul att han vill sortera in smutsigt porslin samt bestick bland det rena och slänga tillbaka halvätna mackorna i brödlådan. Han fortsätter även sin käcka egenhet med att lägga in kläder och annat i skåp och garderober. Även det han har på kroppen. Detta bland mycket MYCKET annat. Idag har han hållit på att driva mig till den totala galenskapen.

Denna dag måste jag säga att vår rara storpojke, J:s storebror tagit ett stort kliv framåt och ryckt in och hjälpt till helt utan protester. Det gör mig extra illa till mods då jag i och med detta ytterligare inser att vi är illa ute. Själv brottas jag även med besvikelser över olika saker som inte blev som vi tänkt, allt från resor till projekt bygg och renovering. Mitt bland alla dessa känslor så är jag så OERHÖRT TACKSAM över att det inte gick värre. Vågar inte riktigt tänka tanken ut...

Klockan är nu efter midnatt. I detta hus sover alla. J höll ut till klockan var nästan elva tror jag. Mannen försökte lägga sig redan runt nio. Efter en timme kom även han ut i total galenskap. J hade då frenetiskt smällt fram och tillbaka i olika dörrar. Slutade med att mannen lånade lillasysters säng med låsbar dörr. Detta för att slippa rädslan att någon kommer hoppandes över armen då man minsta anar det. Nu är i alla fall denna dag slut. Hoppas natten blir lång och tyst och att allt känns bättre imorgon. Ska då äntligen träffa liten rar dotter.

MAKE IT WORK!!!
Sedan igår kväll är vi en välbehövlig arm kort i denna familj. Mannen har cyklat omkull och brutit axeln. Klok som han är använder han dock en hjälm i helt hopplöst snitt -vad jag gillar honom för det.

Vi är trots allt en av de familjer som är extremt lyckligt lottade med ett nätverk som ställer upp och trollar i vått och torrt. Utan dem hade ekvationen inte alls gått ihop. Mister du en står dig tusen åter... Lite så är det med armar i familjen. Är dock helt säker på att vi kommer sakna just denna speciella arm en tid framöver. Jag hoppas att han får komma hem imorgon. Hemma är det tomt.

Blir dock lite besvärligt att hålla hopp- och studsbarn borta från skadan. Han vill ju så gärna vara nära och han är ju inte alltid helt försiktig. J är väldigt tung-jobbad i vardagen på många sätt. Även rent fysiskt. Nu är det till att bli Starke-Adolf på heltid. Who needs gym???

Ser man på! Äntligen verkar vårt ständiga tjat om att kalsongerna ska sitta på, ha gett resultat. Nu sätter J till och med på dem utanpå pyjamasen.
Snyggt.            

Tandläkarbesöket
Faktiskt ett riktigt lyckat tandläkarbesök igår! J var glad åt bilresan och tyckte hissen var rolig. I väntrummet provade han lite olika läten och sittplatser. Skor och strumpor kastade han i vanlig ordning av sig. Övriga patienter kikade ut bakom sina tidningar. J hade precis bestämt sig för en plats i ett soffhörn då det var hans tur.

Efter ungefär 10 minuter fick vi efter mycket lockande med vår barfota J, bärandes sin medhavda spelande babyleksak, in i undersökningsrummet. På sin väg hann J hårt smälla igen ett par dörrar. Så skrämda och undrande han måste ha lämnat personerna bakom. De hann aldrig förstå vad som hände. I något rum pågick en behandling. Bara att hoppas att de inte var inne i något känsligt skede med borren.

Att sitta i tandläkarstolen var det förstås inte tal om. J slog halt så fort han fick se den. Sköterskan och tandläkare vi träffade var mycket trevliga och såg det hela som en utmaning. De tyckte det var helt OK om han stod  upp.

Jag har haft kontakt med specialisttandvården ett par gånger även innan besöket idag. Har försökt att informera dem om att det inte är så stor mening att vi kommer med J. Sagt; att som det ser ut nu är chansen obefintlig att de kan göra något med hans tänder. Det enda sättet för dem att få undersöka hans tänder är att söva honom och detta gjordes för mindre ett år sedan. De lagade då och plastade in det de kunde. Själv tyckte jag inte att det kändes så bråttom nu. Av någon anledning tyckte tandvården ändå att det kändes brådskade att få se J. Jag har så väldigt svårt att förstå mig på hur tandvården tänker och gör sina bedömningar. Så många år som jag tidigare har tjatat om behovet av att någon ser över hans tänder!

Vi har tidigare träffat irriterade och oförstående tandläkare som uppfordrande tittat på oss och sagt "-han gapar ju inte!", och det har varit efter att vi informerat om svårigheterna via telefonen innan besöket. Vi hade tillsist turen att på vanliga folktandvården få en ung tandläkare som var trevlig och rar, med erfarenhet av att arbeta på specialisttandvården. Hos henne fick vi börja att tandläkar-träna. Vi gick väl dit ungefär en gång i månaden -spektakel varje gång. Två vuxna krävdes.

Relativt snabbt fick vi komma till specialisttandvården. Där har de vid ett par tillfällen undersökt J med hjälp av lugnande. Och kommit fram till att tänderna ändå verkat ganska OK. Senaste gången detta gjordes var J så pass stor, stark och motsträvig att det blev en väldigt dålig undersökning och en väldigt stressig situation för J och även för övriga. Vi fick alla hjälpas åt att hålla fast honom och de hann ändå inte se så bra. Efter detta fick vi remiss till sjukhuset och han fick sövas.

Igår tror jag i alla fall att J tyckte det var en trevlig liten utflykt och tandläkaren kände sig nog rätt nöjd över att ha fått träffa J. Han är ju så rar och han gav dem ju en liten småmysig föreställning. Nu kan ju tandläkaren också skriva att de träffat honom i journalen. Efter att vi tillsist var två som höll honom fick hon också se halva utsidan av hans två framtänder. Hon var nöjd! Själv anstränger jag mig hårt för att hålla inne det tråkiga -vad var det jag sa!!!

Så var det klippt igen
Sådär ja. Halva luggen klippt! Inte så skitsnyggt direkt. Helt himla omöjligt nu igen. Idag fanns dock ingen återvändo. Vi måste klippa fram pojken som knappt syns därunder men så bra gick det ju inte. Ovårdad uppsyn är bara förnamnet. Skämmas får man, men nu syns det i alla fall att vi gjort ett försök. En hel skål mut-oliver till knappt någon nytta. Det har faktiskt hänt att det gått hyfsat med hjälp av mutor men inte nu. Idag fick Mannen tillsist försöka hålla. J är ju så stor och stark, så det är ju inte lätt

Jag vet att det finns en tro att det kan vara smärtsamt med hårklippning för vissa barn med autism, men jag kan inte säga att jag tror att det är där skon klämmer med J. Obehagligt tycker han i alla fall att det är. Gäller att ta ordentliga tag med saxen där man kommer åt. Då man bara lyckats komma åt några rejäla tag med saxen blir det ju inget vidare, extra minus är ju också att jag inte KAN klippa hår. Inte ens om någon skulle stå helt blick stilla. Har försökt på J:s storebror några gånger. Senaste gången, eller kanske vi kan säga sista gången, råkade jag klippa honom i örat. Risken är överhängande då man klipper J att man klipper honom i händerna som hela tiden envisas med att vara där.

Om fredag har vi även ett intressant, och förmodligast helt bortkastat, tandläkarbesök inbokat för J.  

En lååång helg 
Lilla J stör sig på det mesta vi gör och inte gör. Tråkigt. Han biter sig så pass mycket i händerna igen att han fått fula bitmärkena tillbaka. Trampar sig även på fötterna då han blir frustrerad. Det är tråkiga beteenden som för oss andra känns så helt onödiga. De kommer tillbaka i perioder och med varierande styrka. De är ändå inte så illa som det har varit.

Som värst var det då han var mellan 4 och 6 år. Då hade han väldigt mycket självskadebeteenden och väldigt många -och långa utbrott. Både på dagar och nätter. Kunde ligga och skrika i timmar. Nästan inte kontaktbar. Då bet han sig själv så hårt att det blödde ibland, trampade sig på fötterna, ryckte sig i håret, nöp sig och dunkade med huvudet i väggar och ibland golv. Vet att Mannen och jag kände oss helt hjälplösa. Finns nog få saker som gör så ont och som väcker så mycket olika känslor som att se sitt barn göra sig själv så illa. Det var också svårt att förstå vad det var som orsakade alla utbrott och de var väldigt svåra att förutse, och därmed att undvika.

Med gemensamma krafter försökte vi hålla honom för att han inte skulle göra sig så illa. Förmodligen var det inte till någon hjälp. Möjligen ökade det på intensiteten istället. Det var i alla fall den idé som den helt fantastiska psykologen vi träffade hade. Vi stålsatte oss och la ner mycket kraft på att ge så lite respons som möjligt på dessa beteenden -hemma och på dagis. Samtidigt försökte vi superfokusera och svara upp på alla hans övriga sätt att kommunicera.

Vi började med särskilda "träna stunder". Till att börja med var träningen inriktad på att söka efter positiva aktiviteter för J. Vi satt då med J och försökte locka honom till aktiviteter; så som att bygga med klossar, lägga knopp pussel osv. Detta med hjälp av belöningar. Träningsstunderna innebar från början mest att få honom att sitta ner på en stol. I bästa fall kunde han i början motiveras till någon minuts aktivitet. För den stunden gick det åt rätt mycket oliver (som är något han älskar). Stunderna blev dock längre och längre.

Vi har haft turen att ha ett fantastiskt dagis till J, med personal utöver det vanliga. De slet verkligen med honom och vi hade ett otroligt bra samarbete med dem runt J. De var engagerade till 110% och brydde sig verkligen om J. Det var helt ovärderliga. Utan deras stöd, kunskap och hjälp tror jag aldrig att vi hade orkat oss igenom dessa år.

Det tog tid... men utbrotten minskade i kraft med tiden. Tror att mycket berodde på kognitiv mognad men också på det bemötande J fick.

Idag är självskadebeteendet på en helt annan nivå, men det finns alltid med som ett inslag i vardagen. Verkar väldigt svårt för J att helt lägga bort detta.

Imorgon är det kortis igen. En natt. Känns inte alls så bra att tänka på nu, även om det ska bli skönt med en paus från alla J:s beteenden. Ikväll tog han mig i handen när han skulle gå och lägga sig. Han tog med mig på rummet och ville att jag skulle ligga och hålla om honom tills han somnade. Inte så ofta som han gör så. Känns då hemskt att tänka på att han ska somna själv imorgon -utan oss. Liten J. Hoppas att han känner den personal som jobbar imorgon och att det är några han gillar. Hur kan vi?

Inredningstips

Trött på din hall? Tips från J. Skapa en personlig och vårfräsch hall på två obevakade minuter.

Toner från orienten. Kuddarna i högar nedanför soffan ger en intim och mysig känsla.  

             


 Låt fantasin flöda. Go wild and crazy med J! Är han en trend på spåren?