Tandläkarbesöket
Faktiskt ett riktigt lyckat tandläkarbesök igår! J var glad åt bilresan och tyckte hissen var rolig. I väntrummet provade han lite olika läten och sittplatser. Skor och strumpor kastade han i vanlig ordning av sig. Övriga patienter kikade ut bakom sina tidningar. J hade precis bestämt sig för en plats i ett soffhörn då det var hans tur.

Efter ungefär 10 minuter fick vi efter mycket lockande med vår barfota J, bärandes sin medhavda spelande babyleksak, in i undersökningsrummet. På sin väg hann J hårt smälla igen ett par dörrar. Så skrämda och undrande han måste ha lämnat personerna bakom. De hann aldrig förstå vad som hände. I något rum pågick en behandling. Bara att hoppas att de inte var inne i något känsligt skede med borren.

Att sitta i tandläkarstolen var det förstås inte tal om. J slog halt så fort han fick se den. Sköterskan och tandläkare vi träffade var mycket trevliga och såg det hela som en utmaning. De tyckte det var helt OK om han stod  upp.

Jag har haft kontakt med specialisttandvården ett par gånger även innan besöket idag. Har försökt att informera dem om att det inte är så stor mening att vi kommer med J. Sagt; att som det ser ut nu är chansen obefintlig att de kan göra något med hans tänder. Det enda sättet för dem att få undersöka hans tänder är att söva honom och detta gjordes för mindre ett år sedan. De lagade då och plastade in det de kunde. Själv tyckte jag inte att det kändes så bråttom nu. Av någon anledning tyckte tandvården ändå att det kändes brådskade att få se J. Jag har så väldigt svårt att förstå mig på hur tandvården tänker och gör sina bedömningar. Så många år som jag tidigare har tjatat om behovet av att någon ser över hans tänder!

Vi har tidigare träffat irriterade och oförstående tandläkare som uppfordrande tittat på oss och sagt "-han gapar ju inte!", och det har varit efter att vi informerat om svårigheterna via telefonen innan besöket. Vi hade tillsist turen att på vanliga folktandvården få en ung tandläkare som var trevlig och rar, med erfarenhet av att arbeta på specialisttandvården. Hos henne fick vi börja att tandläkar-träna. Vi gick väl dit ungefär en gång i månaden -spektakel varje gång. Två vuxna krävdes.

Relativt snabbt fick vi komma till specialisttandvården. Där har de vid ett par tillfällen undersökt J med hjälp av lugnande. Och kommit fram till att tänderna ändå verkat ganska OK. Senaste gången detta gjordes var J så pass stor, stark och motsträvig att det blev en väldigt dålig undersökning och en väldigt stressig situation för J och även för övriga. Vi fick alla hjälpas åt att hålla fast honom och de hann ändå inte se så bra. Efter detta fick vi remiss till sjukhuset och han fick sövas.

Igår tror jag i alla fall att J tyckte det var en trevlig liten utflykt och tandläkaren kände sig nog rätt nöjd över att ha fått träffa J. Han är ju så rar och han gav dem ju en liten småmysig föreställning. Nu kan ju tandläkaren också skriva att de träffat honom i journalen. Efter att vi tillsist var två som höll honom fick hon också se halva utsidan av hans två framtänder. Hon var nöjd! Själv anstränger jag mig hårt för att hålla inne det tråkiga -vad var det jag sa!!!

Så var det klippt igen
Sådär ja. Halva luggen klippt! Inte så skitsnyggt direkt. Helt himla omöjligt nu igen. Idag fanns dock ingen återvändo. Vi måste klippa fram pojken som knappt syns därunder men så bra gick det ju inte. Ovårdad uppsyn är bara förnamnet. Skämmas får man, men nu syns det i alla fall att vi gjort ett försök. En hel skål mut-oliver till knappt någon nytta. Det har faktiskt hänt att det gått hyfsat med hjälp av mutor men inte nu. Idag fick Mannen tillsist försöka hålla. J är ju så stor och stark, så det är ju inte lätt

Jag vet att det finns en tro att det kan vara smärtsamt med hårklippning för vissa barn med autism, men jag kan inte säga att jag tror att det är där skon klämmer med J. Obehagligt tycker han i alla fall att det är. Gäller att ta ordentliga tag med saxen där man kommer åt. Då man bara lyckats komma åt några rejäla tag med saxen blir det ju inget vidare, extra minus är ju också att jag inte KAN klippa hår. Inte ens om någon skulle stå helt blick stilla. Har försökt på J:s storebror några gånger. Senaste gången, eller kanske vi kan säga sista gången, råkade jag klippa honom i örat. Risken är överhängande då man klipper J att man klipper honom i händerna som hela tiden envisas med att vara där.

Om fredag har vi även ett intressant, och förmodligast helt bortkastat, tandläkarbesök inbokat för J.  

En lååång helg 
Lilla J stör sig på det mesta vi gör och inte gör. Tråkigt. Han biter sig så pass mycket i händerna igen att han fått fula bitmärkena tillbaka. Trampar sig även på fötterna då han blir frustrerad. Det är tråkiga beteenden som för oss andra känns så helt onödiga. De kommer tillbaka i perioder och med varierande styrka. De är ändå inte så illa som det har varit.

Som värst var det då han var mellan 4 och 6 år. Då hade han väldigt mycket självskadebeteenden och väldigt många -och långa utbrott. Både på dagar och nätter. Kunde ligga och skrika i timmar. Nästan inte kontaktbar. Då bet han sig själv så hårt att det blödde ibland, trampade sig på fötterna, ryckte sig i håret, nöp sig och dunkade med huvudet i väggar och ibland golv. Vet att Mannen och jag kände oss helt hjälplösa. Finns nog få saker som gör så ont och som väcker så mycket olika känslor som att se sitt barn göra sig själv så illa. Det var också svårt att förstå vad det var som orsakade alla utbrott och de var väldigt svåra att förutse, och därmed att undvika.

Med gemensamma krafter försökte vi hålla honom för att han inte skulle göra sig så illa. Förmodligen var det inte till någon hjälp. Möjligen ökade det på intensiteten istället. Det var i alla fall den idé som den helt fantastiska psykologen vi träffade hade. Vi stålsatte oss och la ner mycket kraft på att ge så lite respons som möjligt på dessa beteenden -hemma och på dagis. Samtidigt försökte vi superfokusera och svara upp på alla hans övriga sätt att kommunicera.

Vi började med särskilda "träna stunder". Till att börja med var träningen inriktad på att söka efter positiva aktiviteter för J. Vi satt då med J och försökte locka honom till aktiviteter; så som att bygga med klossar, lägga knopp pussel osv. Detta med hjälp av belöningar. Träningsstunderna innebar från början mest att få honom att sitta ner på en stol. I bästa fall kunde han i början motiveras till någon minuts aktivitet. För den stunden gick det åt rätt mycket oliver (som är något han älskar). Stunderna blev dock längre och längre.

Vi har haft turen att ha ett fantastiskt dagis till J, med personal utöver det vanliga. De slet verkligen med honom och vi hade ett otroligt bra samarbete med dem runt J. De var engagerade till 110% och brydde sig verkligen om J. Det var helt ovärderliga. Utan deras stöd, kunskap och hjälp tror jag aldrig att vi hade orkat oss igenom dessa år.

Det tog tid... men utbrotten minskade i kraft med tiden. Tror att mycket berodde på kognitiv mognad men också på det bemötande J fick.

Idag är självskadebeteendet på en helt annan nivå, men det finns alltid med som ett inslag i vardagen. Verkar väldigt svårt för J att helt lägga bort detta.

Imorgon är det kortis igen. En natt. Känns inte alls så bra att tänka på nu, även om det ska bli skönt med en paus från alla J:s beteenden. Ikväll tog han mig i handen när han skulle gå och lägga sig. Han tog med mig på rummet och ville att jag skulle ligga och hålla om honom tills han somnade. Inte så ofta som han gör så. Känns då hemskt att tänka på att han ska somna själv imorgon -utan oss. Liten J. Hoppas att han känner den personal som jobbar imorgon och att det är några han gillar. Hur kan vi?

Inredningstips

Trött på din hall? Tips från J. Skapa en personlig och vårfräsch hall på två obevakade minuter.

Toner från orienten. Kuddarna i högar nedanför soffan ger en intim och mysig känsla.  

             


 Låt fantasin flöda. Go wild and crazy med J! Är han en trend på spåren?

Mera tvätt
Tröttsamt att hemarbete kan ta så väldigt lång tid och så mycket energi i anspråk. Ikväll, bland annat, projekt tvättvikning.  J har en idé om att vikta och sorterade tvätthögar ska skjutas ihop i en och samma hög - med fördel ska högen även läggas på golvet i något hörn. Gäller därför att snabbast möjligt få in den vikta tvätten där den ska vara. Har drivit mig fullkomligt rasande vid tillfällen då J tycker att kläderna ska ut ur garderoberna och han själv ska in på hyllorna. Har då bara varit att börja om från början och hos oss kan jag säga att det är stora högar och därmed mycket bortkastad tid. Denna afton gick han dock bet. Detta då Mannen och storebror fick stå vakt.

Den senaste tiden tar lilla J dock inte UT så mycket kläder ur garderoberna utan är lite mer nyfiken på min linje, det vill säga kläderna IN i garderoberna. So far so good. Som vanligt har han dock dragit saken till sin spets och tycker att det gäller även de kläder han har på kroppen. Där står vi nu. Lite villrådiga i hur detta ska få ett stopp. Delar av beteendet har vi sett förut men inte denna noggrannhet i att lägga in kläderna där de ska vara.

Frågan väcks ständigt hos oss ""om detta är utveckling eller tillbakagång i hans utveckling?". Vi lutar mer åt tron att det är ett nödvändigt steg, att det beror på att han plötsligt upptäcker att det finns en viss ordning och struktur i omvärlden, som han faktiskt på något sätt vill anamma och bibehålla. Tokigt blir det dessvärre, då han ser ordningen och det nödvändiga i den på ett helt annat sätt än de flesta av oss andra. Möjligen är denna tro vårt eget sätt att överleva och inte helt förlora oss i total galenskap med anledning av alla hans tvång. Vi får helt enkelt välja att tro att det kan finnas något gott i detta extremt besvärande beteende.

Längtan
Hoppas att min lilla J sover gott och att han inte saknar oss för mycket. Tre nätter borta är länge. Imorgon kväll kommer han hem. Mammahjärtat saknar och längtar. Helgen hemma har ändå varit bra med afterwork för mig, kalas hemma för äldsta sonens kompisar, bio med dottern och hon har lekt med en kompis hemma, innebandymatch för storsonen samt projekt "renovering av allrum" har äntligen åter tagit lite fart. Tid och utrymme har funnits. Idag har också dottern varit med mormor och morfar och hon bestämde själv att hon ville sova där inatt. Just det är den stora skillnaden -att hon bestämmer själv. Jag vet att hon vill. Det gör att det inte är sorgligt. Tomt är en sak men sorgligt är tungt och svårandat. Men imorgon kväll är vi åter samlade. Då blir det åter gott om tillfällen att krafsa oss in under skinnet på varandra.

Oväntad hjälp
Fantastiskt! Kommer på J med att på eget initiativ duka av bordet efter maten. Det har aldrig något av mina barn tidigare gjort. Tänk vad trevligt! Alla glas ställda i diskhon, vattnet i tillbringaren uthällt fint i slasken och tillbringaren nedställd tillsammans med glasen. Jag som precis under dagen klagat till kär kollega över barnens, och då särskilt den äldre sonens, ovillighet till hemarbete...  Tänkte inte ens tanken att J kunde hjälpa till.

Senaste månaderna har J även fått ett stort intresse för dammsugare -in action. Han har tidigare i perioder varit livrädd för denna maskin. Nu kan han istället tjata om att den ska användas. Han drar med oss till den och kommer vi inte med rullar han fram dammsugaren. När den sedan används (vilket är något för sällan enligt mitt tycke) vill han att vi ska ta av det stora dammsugarmunstycket och suga med slangen mot golvet. Låter tydligen väldigt spännande, men det är dock ett extremt tidsödande sätt att städa på... Så ännu är han av denna anledning (och några fler) mer ivägen än till hjälp vad gäller dammsugning. För att inte tala om vid dammning. Få saker är så intressanta som en hink med dammvatten...

Men vem vet i framtiden. Till min stora lycka har han börjat ställa tillbaka Mannens hårvax som gärna blir kvar på handfatet varje morgon efter användning. Detta trots mina ständiga påminnelser. J vet att det ska stå i badrumsskåpet och ordnar med detta. Way to go!

Då smäller det i dörrar igen, men det är skönt att lilla J åter är på plats. Drar en lättnandens suck och konstaterar att det verkar ha fungerat bra på kortis även denna gång. Inga olyckor och han har inte kommit bort.

Själva hade vi under vår paus igår en mysig helkväll på köpcentret. Lugnt och sansat. Skönt att smälta in i omgivningen mellan varven. Klippningar, sko- och klädinköp samt ett obligatoriskt besök på Mc Donalds. Slås över hur enkelt det är då han inte är med. Vi har upplevt smått katastrofala besök på liknande platser vid ett flertal tillfällen tidigare med J. Uppskattas inte av någon... Skoinköp med alla barn -BIG mistake. Vid sådana tillfällen känner man sig minst sagt misslyckad. Ett hårt jobb att försöka stå över den känslan.

Ikväll är det också en mysig kväll. Liten syster sover lugnt. Vi njuter nu av att se vår lilla bollkonstnär J. Han är lugn och spinner sitt nöjdläte, samtidigt som han bollar med sina bollar. Det är hans favoritsysselsättning. Under hemvändarkvällen har han i vanlig ordning varit mycket kelsjuk och nosig.

Vi passar på att vara nära.

Splittrad
Splittrade känslor. Ser för mitt inre lilla J genom fönstret till den stora skoltaxin. Så liten, och så intresserad av den stora sopbilen som dundrat in på gatan. Omedveten. I bagaget på taxin ligger hans stora turkosa väska packad inför en natt på kortis. Vet inte om han själv förstår att han ska sova där inatt. Vet inte om det är något han ser fram emot eller tycker är ledsamt. Själv står jag kvar med mitt dåliga samvete. Denna ständiga oro att han ska komma bort. Men inom mig finns även en känsla av lättnad. Jag skäms för den.

Ikväll är kvällen vi måste passa på. En passa på kväll som ska användas för att alla i familjen ska fylla på lite extra att leva av de dagar som är mindre lätta. En kväll med mindre avbrott. Mindre dörrar som stängs. Vi behöver alla kvällar att bara vara.

För ungefär ett år sedan stod jag på ruinens brant. Så nära. Utan något kvar inom mig mer än ångest tomhet och rädsla. Tvingade andra att fatta beslutet som jag så länge värjt mig ifrån. Att lämna ifrån mig ett barn. Det var nödvändigt. Det ÄR nödvändigt. Liten liten pojke, nästan 10 år. Sedan i höstas ett "allas barn". Ett barn som lämnas bort och lånas ut sex dygn per månad. Mestadels till personer jag inte har en aning om vilka de är. I kontaktboken står att läsa att allt går bra. Så måste det vara. Vad gör vi annars, när valen inte finns?

Avlösning -tack
Idag kändes det verkligen som en skänk från ovan då vår avlösare kom över tröskeln. Tror J kände likadant. Hon har en sådan lugn aura omkring sig. Alltid så tålmodig. De satt båda i soffan helt stilla och lugnt en lång stund. 


J och jag var precis innan hon kom inne i väldig ilska och oenighet. Han var just portad från badrummet efter att han gång på gång gått ur badet för att ta ner alla handdukar och kläder och lägga i en stora högar på blöta badrumsgolvet. För att få fortsätta med badet krävde jag att han hängde upp alla saker efter sig. Naturligtvis med min hjälp. Efter mycket motstånd blev detta gjort och han fick återgå till badet. Hann bara ut och vända... Hörde åter att han rumsterade runt i badrummet. Han är SÅ snabb. Denna gång var alla blöta fothanddukar, en rinnande tvålkopp med tillhörande tvål, pumptvålen samt pyjamasen intryckt i badrumsskåpet. Då dessa saker åter var på plats och golvet åter torkat gavs en ny chans. Efter att samma procedur åter upprepats var det efter stora protester från J färdigbadat.


Tack och lov rinner ilskan av en så snart han gosar och nosar in sig. Han kan vara så gosig, sammetslen och nära att man inte kan förstå att man nyss varit så arg. Världen goding är han. Men så envis och ihärdig. Han tycker nog samma om mig -och jag förstår honom. 

STÄNG DÖRREN!
Sådär ja -nu åkte dörrarna ut. Efter veckor av smällande i dörrar fattade Mannen i vild desperation beslutet att nu hänga av ett par dörrar på nedre botten. Lilla J har sedan veckor tillbaka åter en extrem topp av tvång. Han bevakar bland annat allas in- och utfarter genom dörrarna. För att vara helt säker på att de är stängda på ett korrekt sätt måste J, även om han ser att de stängs, öppna dem igen för att sedan smälla igen dem hårt. Ibland ett par gånger. Ljudet av smällande dörrar samt att ständigt vara bevakad har fått oss något spända i nerverna. För er som inte har tänkt på det tidigare kan jag informera om att man går genom många olika rum och dörrar varje dag...

Samlade Ögonblick

Lycka
Ibland dyker de upp helt oväntat. Stunder av total lycka, då världen verkar snäll och livet fulländat. Det är dessa stunder jag vet att allt har en mening och att allt hänger ihop. Då känner jag mig hel. Jag vill låta tiden stanna och bara sitta tätt tätt och nära. Min familj.


Tillbaka
Du är förtvivlad, bortom dig av trötthet, hulkande och blöt av tårar. Din pappa lägger ner dig mellan mig och din bror. Sakta kommer du till sans, tillbaka till världen. En värld du lämnat bakom dig för en stund. Du letar värme och närhet. Förvånad och andäktig ser jag hur du vänder dig mot din bror. Du lägger din hand på hans nakna mage. Tre minuter och ni sover -med ansiktena vända mot varandra. 


Hej
En dag upptäckte du det. Du var tre år. Du hittade honom, fann honom där. En storebror som nästan gett upp. En bror som så länge trott att du inte tyckt om honom. En dag. Du blev så glad att du gick rätt mot honom och gav honom en kram. Det var hans ögonblick. Det var dagen han fick en lillebror.


Nära
Så nära att vi nästan är ett. Jag vet vad du tänker och vill. Jag spricker av kärlek och längtan till dig. Så långt ifrån varandra. Vad menar du? Vad vill du från mig? Har vi kommit fel? Du driver mig galen. SÅ behöver vi varandra för att leva. Så är det hela tiden. 


Mamma kom
Jag sliter armen fri från ditt envisa grepp. Jag vet vad du vill men jag vet också vad jag vill. Just idag behöver jag få äta färdigt för att inte gå i bitar. Så fortsätter vi. Då händer det plötsligt. "Mamma kom." Jag släpper allt och följer dig var du vill. Två små ord och jag smälter. Din första mening -den enda?


Undran
Du ser in i mina ögon. Bakom. Innanför mig. Jag ser din undran. Du frågar vad jag vill från dig.  -Jag vill bara vara din mamma. 


Rätt
Du radar och staplar. Målinriktat. Du morrar när jag försöker hjälpa dig. Du låter mig veta att detta är ditt mönster. Ditt rätt. Jag backar och ser dig jobba. Ett plötsligt ljus i din blick. Min belöning. Framför ditt verk kan vi äntligen kramas. Du strålar av fulländad lycka -och jag.


Följe
Ingen kan vara så tydlig som du. Din hand pratar med mig. Din fot pratar med mig. Din ton säger mig vad du vill och tycker. Dina armar håller mig. Du söker mig. Du leder mig genom livet med dig. Min önskan är att även få leda dig. Ibland låter du mig en kort stund. Tror jag.


Otillräcklig
En lat söndag. Familjen är samlad. På ett ögonblick har det hänt. Kraset är den nu krossade lampan av hårdplast som du snabbt tuggar i dig. Med hjärtan som stannat försöker jag och din pappa få ut resterna ur din mun. Själv är du helt oberörd. En kanelbulle mot allt det vassa. Sitter med dig i knät, i vardagsrummet. Pärlsockret rinner i soffan, där vi annars inte äter. Du ler. Jag vaknar upp av att din älskade bror tittar på oss och stillsamt undrar om han också kan få en bulle om han äter av det vassa. Det är dessa stunder jag vill gråta. Gråta över att inte räcka till.