Hur?

Hur ska de någonsin kunna förstå, och hur förklarar man för J:s syskon att det alldeles för ofta blir de som måste vänta och stå tillbaka? Även om de till viss del faktiskt förstår och ser att det måste vara så, så undrar jag hur de verkligen känner. Själv måste jag leva i tron att de vet att de är lika viktiga. Enormt viktiga.

Hur ber man om ursäkt för dagar då tålamodet är obefintligt och tonen oförtjänt snäsig efter mycket jobb med J? Visst tror jag att det är så i många familjer men hos oss blir det så mycket och på ett stökigare sätt. Saker händer mer oväntat. Fast så ofta att det blir väntat. Att orken att bygga upp något som ständigt ska avbrytas inte alltid finns. Lite hopplöst. Det är nog så; att just viljan är det som väcker mest vrede och besvikelse hos mig. Att vilja men inte kunna.

Hur hindrar man stressen av smällande dörrar, spring, skrik och oväsen att leta sig in i deras små kroppar och repa deras själar? Är det ens möjligt? Jag har inga svar men varje dag måste jag välja och hoppas att det blir något över för alla. Att de på något sätt hittar vägar att bygga upp egna skydd och sedan hoppas att det välbehövliga skyddet inte växer till murar mot allt.

Hur kan man förklara för världens coolaste storebror att han inte behöver skämmas för sin brorsa? En brorsa som beter sig allt annat än korrekt och aldrig har förstått innebörden av lagom. En som skriker, hoppar omkring, biter sig, äter från kompisarnas tallrikar, betar i terrängen, går klädd precis hur som helst (eller inte) och mycket mer. De flesta av kamraterna jag träffat skrattar och ler. Önskar han kunde göra detsamma. Jag kommer till och med ihåg en kille som orädd och storögt tittade på J och utbrast -"Kolla vad han kan göra med bollarna. Det är ju skitsvårt". Den ungen växte i mina ögon kan jag lova och han tillät storebror att få känna sig lite stolt.

Jag förstår att jag begär det omöjliga av "en snart tonåring". Jag önskar ändå så hett att han ska känna att det är okej. Okej att vara arg och ledsen över att det är som det är men utan att låta "skämset" ta över. Jag vill att han ska kunna leva sitt liv med så lite begränsningar som möjligt. Att han verkligen ska känna att han är sin egen person och att han själv kan vara precis så normal han vill vara just nu. Men hur?

Alla dessa gånger vi måste avstå saker för att vi inte hanterar dom. Hur handskas man med det? Då det i perioder har det varit näst intill omöjligt att vara själv ute med J och hans lillasyster. I alla fall om man vill uppleva något annat än kaos. I strålande solsken har vi suttit inne. Hemmets faktiska väggar har varit alltför viktiga, rent bokstavligt, och kontrollen över ätbara saker nödvändig. Nu börjar dock syster vara väldigt duktig och klok så svårigheterna minskar. Men vad blir det för samvaro med henne då man tvingas springa efter J hela tiden för att se vad han gör och vad han stoppar i munnen.

När J är borta försöker vi ge dem av de delar vi tycker att vi saknar som mest. Men hur blir det? Lägger vi över skulden på våra tillkortakommanden ytterligare på J. Den självklara frågan för ett uppmärksamt barn då middagen serveras i tv-rummet istället för i köket och då godisskålarna får stå kvar på borden; "Vad firar vi? Är det för att J är borta?" Vad svarar man? Är det så? Både ja och nej. Svaret är väl mer att det beror på att man orkar och hinner både tänka och göra annat. -Att det är så FÖRBASKAT LÄTT att få till det då.

Jag läste för en tid sedan boken "En sked för morbror Fred", författare Jenny Jejlid. Det är en bok skriven av en syster till en bror med autism. Den lämnar mycket tankar och funderingar hos en mamma som mig om hur det är för övriga barn i familjen. För barnen, som inte får välja alls. Mamman i samma familj har även skrivit boken "Freds bok". Hon heter Maud Deckmar. Den belyser en mammas kamp i vardagen och det svåra i att välja. De omöjliga valen och den stora skulden. Dessa båda böcker lämnade många funderingar och farhågor hos mig.

Vi har hittat våra vägar att hantera vardagen för att leva så fritt som möjligt. Vi har haft fördelen med två livlinor -en mormor och en morfar. Med deras hjälp har vi haft lite extra allt. De har fyllt ut luckor och hål. Alltid tillgängliga för barnen. Utan dem skulle vårt pussel aldrig ha blivit så pass bra som det trots allt är! Jag hoppas att våra barn en dag kan känna att de haft någon fördel med sin lite annorlunda uppväxt. Att de kan gå genom livet med en blick som ser och med ett öppet sinne. Lite mer orädda.